de Sjögren
Résumé de l'arrière-plan
Syndrome de Gougerot-Sjögren est une exocrinopathie auto-immune caractérisée par une infiltration lymphocytaire des glandes exocrines dans plusieurs sites, avec la bouche sèche comme un symptôme de présentation primaire. Bien que des études quantitatives ont montré l'impact négatif à la fois la bouche sèche et le syndrome de Sjögren sur la qualité de vie des patients, aucun journal et entretien étude qualitative a été entreprise pour examiner l'expérience vécue de la bouche sèche pour les personnes souffrant du syndrome de Sjögren. Le but de cette étude qualitative était de fournir aux cliniciens de mieux comprendre comment la bouche sèche peut avoir un impact sur la vie quotidienne des patients atteints du syndrome de Sjögren.
Méthodes
L'American-European Group Consensus (AECG) Révision des critères internationaux de classification ont été utilisés pour identifier les participants de patients vus dans une clinique de médecine buccale. Après le travail d'étude pilote pour tester l'approche, les 10 principaux participants à l'étude ont été recrutés. les entrées du journal et des entretiens semi-structurés ont été utilisés pour explorer la façon dont la bouche sèche affecte leur vie. En raison de la nature exploratoire de la recherche, l'analyse de contenu thématique a été appliquée, permettant aux thèmes surgissent naturaliste à partir des données sans parti pris ni explicitation.: Résultats
Les données ont montré qu'il est irréaliste de comprendre l'expérience d'un seul symptôme, mais que la maladie dans son ensemble doit être pris en perspective. La preuve empirique a soutenu quatre thèmes principaux qui dépeint l'expérience vécue du syndrome de Gougerot-Sjögren. Ceux-ci comprennent: (1) le voyage au diagnostic; (2) Spectre d'impact de la maladie (de sécheresse de la bouche au milieu d'autres symptômes); (3) les interactions avec les professionnels de la santé; et (4) le processus d'adaptation positive.
Conclusions
Les résultats ont révélé des points de vue des patients sur le diagnostic, faire face à la sécheresse de la bouche et le syndrome de Sjögren, et l'interaction avec les professionnels de la santé. Sécheresse de la bouche est pas un symptôme trivial pour les personnes souffrant du syndrome de Sjögren; il a un impact considérable sur leur vie au jour le jour. Les professionnels de santé doivent comprendre les patients comme des individus dans leur environnement afin de faire partie du voyage de l'Sjögren.
Mots-clés
Sécheresse de la bouche Syndrome expérience vécue Perspectives des patients Contexte de Sjögren
Syndrome de Gougerot-Sjögren a été définie comme une maladie auto-immune chronique caractérisée par une infiltration lymphocytaire des glandes exocrines dans plusieurs sites [1]. Dans le syndrome de Sjögren primaire, sécheresse de la bouche se produit avec les yeux secs seulement. Dans le syndrome de Sjögren secondaire, la bouche sèche et les yeux secs se produisent en association avec d'autres maladies auto-immunes comme la polyarthrite rhumatoïde ou le lupus érythémateux systémique [2]. Les critères de classification internationaux AECG révisées pour le syndrome de Gougerot-Sjögren [3] sont les critères de diagnostic les plus reconnus dans les domaines cliniques et de recherche. Le syndrome de Sjogren a été trouvé pour être plus courante chez les femmes d'âge moyen, avec une prévalence de 0,5% à 1% dans la population générale [4]. L'étiologie du syndrome de Gougerot-Sjögren est multifactorielle, impliquant une interaction complexe de facteurs génétiques, environnementaux, hormonaux, et les facteurs immunologiques [5]. Les manifestations cliniques du syndrome de Sjögren incluent la bouche sèche, les yeux secs, et de multiples manfestations extraglandulaires [6]. L'aspect le plus grave du syndrome de Gougerot-Sjögren est le risque considérablement plus élevé de développer un lymphome malin non hodgkinien [7]. Sécheresse de la bouche peut se manifester par la xérostomie (une sensation subjective) ou de la glande salivaire hypofonction (un signe objectif) [8, 9]. Les manifestations cliniques de la sécheresse de la bouche communes aux patients atteints du syndrome de Sjögren comprennent de multiples signes (tels que les caries dentaires, l'érosion dentaire, des glandes salivaires gonflement, mucite, candida oral et ulcères) et symptômes (tels que la difficulté à avaler, la sensibilité aux aliments épicés, altération du goût sensation, la douleur des glandes salivaires, et des difficultés d'élocution) [10]. Il n'y a pas de remède pour le syndrome de Gougerot-Sjögren (ou la bouche sèche), et la gestion implique de traiter avec la condition structurel sous-jacent (s), le soulagement des symptômes, et instituant des mesures visant à prévenir les complications secondaires [11-13].
L'impact du sec la bouche et le syndrome de Sjögren va au-delà des signes et symptômes physiques. Conformément au modèle biopsychosocial d'Engel [14], les notions de qualité liée à la santé de la vie (QVLS) et la qualité de vie (OHRQoL) liés à la santé bucco-dentaire considèrent les aspects physiques, psychologiques et sociaux du général et de la santé. La notion de HRQoL considère que la perception de la santé intègrent différentes composantes de la santé tels que les perceptions globales de la fonction et le bien-être. OHRQoL est un concept multidimensionnel qui fait référence à la mesure dans laquelle les troubles oraux perturbent le fonctionnement normal d'un individu. Il peut être considéré comme une facette de HRQoL [15-18]. Le sondage 36-Item abrégée de la santé (SF-36) [19] est la mesure la plus largement utilisée multidimensionnelle de HRQoL [20]. Le profil Oral Health Impact [21] et l'indice d'évaluation gériatrique /General Santé bucco-dentaire [22] sont des mesures similaires utilisées pour évaluer OHRQoL. L'utilisation de ces mesures, la bouche sèche a été montré pour avoir un impact négatif sur la qualité de vie [18, 23, 24]. De même, le syndrome de Sjögren a été montré pour avoir un impact négatif sur la qualité de vie de ses victimes [25, 26]. détresse orale a été jugée répandue et significativement plus élevée chez les patients atteints du syndrome de Sjögren, avec des effets marqués sur leur HRQoL [27]. Wilson et Cleary a proposé un modèle conceptuel des résultats pour les patients pour relier les variables cliniques avec HRQoL (29). Le modèle englobe la maladie, la santé, et la qualité des résultats de vie illustrant les relations de causalité entre les niveaux cliniques: (1) les variables physiologiques /biologiques; (2) état des symptômes; (3) l'état fonctionnel; (4) la perception de la santé; et (5) la qualité de vie. Le modèle biopsychosocial [14] est représenté par les caractéristiques de l'individu et de l'environnement, en tant que médiateurs de résultats pour la santé. Le Ferrans et al. modèle (2005) [28] (Fig. 1) a encore simplifié le modèle et à condition de fond théorique pour chacun de ses principaux composants, par conséquent, l'amélioration de la compréhension des composantes multidimensionnelles et les voies de HRQoL et OHRQoL [28, 29]. Il y a des limites quant à la quantité de ces modèles conceptuels peuvent donner un aperçu des perceptions des patients en termes de: (1) la difficulté à quantifier l'expérience; (2) conceptualiser l'expérience de la maladie affectée par les caractéristiques individuelles et environnementales; (3) conceptualiser les changements dans l'expérience du patient au fil du temps; et (4) conceptualiser l'effet du traitement. Cela suggère la nécessité d'un paradigme de recherche différent. Figue. 1 Le modèle Ferrans et al [25]
études qualitatives sur l'impact de la sécheresse buccale et le syndrome de Gougerot-Sjögren (séparément) sur les individus sont rares. Sécheresse de la bouche a été à l'origine débilitante impact sur plusieurs domaines du bien-être (comme la fonction et psychosociale), et il est nécessaire d'améliorer la compréhension des professionnels de la santé qui fournissent des traitements aux personnes qui en souffrent [30-32]. Syndrome de Gougerot-Sjögren a été montré pour causer une fatigue extrême qui a été débilitante et stressant, ce qui entraîne chez les patients ayant à l'échelle leur vie [33, 34]. En outre, les personnes souffrant du syndrome de Sjögren ont été trouvés à: vivre dans l'espoir d'un futur traitement; être tributaire de l'aide des autres; être mal de la souffrance physique et émotionnelle; et ont leur vie sociale entravée par l'état [35]. Jusqu'à présent, aucune recherche qualitative a prétendu pour étudier l'impact de la sécheresse de la bouche au milieu de la gamme de manifestations systémiques du syndrome de Gougerot-Sjögren. Aucun modèle conceptuel HRQoL a été appliqué à révéler les relations complexes derrière l'impact négatif du syndrome de Sjögren sur la qualité de vie. Aucune recherche n'a encore fourni une perspective qualitative à l'Ferrans et al (2005) modèle [28]. Il y a des lacunes dans la compréhension qui peuvent être abordés uniquement à l'aide des méthodes qualitatives. Le but de l'enquête qualitative était de comprendre l'expérience vécue de la bouche sèche pour les patients atteints du syndrome de Sjögren. Toutefois, les résultats reflètent la réalité des participants qu'un signe ou symptôme ne peuvent pas être distingués d'une maladie, et que l'expérience de l'Sjögren devait être comprise d'une manière holistique.
Méthodes
approbation éthique pour l'étude a été obtenue de l'Université du Comité d'éthique humaine Otago. L'échantillon des participants comprenait des volontaires parmi un groupe de patients qui avaient été vus par un spécialiste en médecine buccale (AN) à l'Université d'Otago. Le critère d'inclusion est un diagnostic positif du syndrome de Sjögren (primaire ou secondaire) suivant les critères révisés de la classification internationale (AECG) [36]. Dans ce critère, il y a deux composantes subjectives et objectives à la bouche sèche. Un participant peut avoir soit des signes et /ou symptômes oraux. Le critère d'exclusion était l'incapacité à engager à la collecte des données (qui se composait d'une entrée de journal 1 mois et une interview). Le contact a été faite par le chercheur principal (DYJN) pour expliquer les (fiches d'information à l'aide) processus de recherche et d'obtenir le consentement écrit et signé au courant. Ce consentement inclus l'autorisation de publier les résultats de la recherche. Pseudos ont été utilisés et chaque participant comprend que tous les efforts seront faits pour préserver leur anonymat.
Une étude pilote avec 2 participants a été réalisée pour tester le journal (écrit /email) et les processus d'entrevue. Le journal écrit et par courriel était une option de choix libre d'adapter la conception de la recherche pour correspondre mode préféré des participants de diarying. Les données du journal ont été recueillies de toute façon. Deux méthodes de journal différents ont été testés: (1) une visite guidée, avec paramètres-approche; et (2) une approche non guidée, minimal-instruction. Un exemple de la direction était de la durée du journal étant une entrée par jour pendant un mois. Certains des paramètres inclus l'effet de la condition: (1) la structure du sommeil; (2) événements sociaux (tels que les repas partagés); et (3) les relations avec les autres. L'étude pilote a identifié que la première approche (1) pendant 1 mois était approprié pour les participants d'enregistrer des réflexions sur les expériences pertinentes et à leur expérience de la maladie [37]. Pendant ce mois, rapport a été maintenu entre DYJN et les participants à l'aide hebdomadaire (téléphone /email /direct) contact pour examiner les entrées de journal. Une liste de questions de base pour chaque entrevue a été dérivé de l'entrée de journal précédent. Les données de l'étude pilote ont été trouvés pour être riche, et ils ont été inclus dans la collection complète de données de l'étude.
Entretiens semi-structurés ont encouragé l'interaction conversationnelle, avec ouvertes et non-principales questions qui ont permis aux participants de se rapportent librement leurs réflexions sur les effets de la sécheresse de la bouche et le syndrome de Sjögren sur leur vie quotidienne [38, 39]. Les interviews (25-60 mins de long) ont été enregistrées sur bande audio et conduite dans un environnement non clinique, généralement une salle de réunion à l'école dentaire. Les types de questions posées sont illustrés dans le tableau 1 [40]. La liste des questions ont évolué avec chaque entrevue et rétrécies vers le bas dans les quatre grands thèmes que la collecte de données proceeded.Table types de questions 1 Entretien avec des exemples (après Patton 2002)
Question Type
Exemple
comportement ou de l'expérience
y at-il des aliments que vous devez éviter?
opinion ou de croyance
Voulez-vous dire que ce (bouche sèche la nuit) le pire aspect de celui-ci un impact sur votre vie?
Feelings
Comment avez-vous ressenti quand on vous dit que vous aviez le syndrome de Gougerot-Sjögren premier?
Connaissance
le saviez-vous ce qu'il (le syndrome de Gougerot-Sjögren) était?
Sensory
vous avez mentionné la nourriture est collé à la bouche ... ne vous adapter à cela?
fond
Pensez-vous être une infirmière affectée comment vous avez obtenu votre diagnostic ...
la taille de l'échantillon nécessaire dépend du point de saturation des données, dans lequel il y avait redondance des thèmes (pas de nouvelles découvertes) [41]. la saturation des données a été observée avec la 9
e participant, et un 10 e participant a été recruté comme un chèque pour confirmer que le point de thème redondance avait été atteint. Tous les participants étaient d'âge moyen ou plus âgés (correspondant à la tranche d'âge dans laquelle le syndrome de Sjögren est souvent diagnostiquée), avec une tranche d'âge 46-86, et un âge moyen de 64. Tous étaient vivant dans la communauté; 6 occupaient des emplois réguliers, et 4 ont été retirés des gens. La femelle: mâle ratio était de 9: 1, ce qui reflète le schéma habituel vu dans dans la prévalence du syndrome de Sjögren [1]
La transcription de données (journaux et interviews) était vaste (nécessitant 160 h au total).. Chaque fichier audio a été lu et transcrit manuellement par DYJN. les données transcrites inclus la ponctuation, des expressions, des rires, et l'identification du locuteur cohérente afin de minimiser les écarts dans le transfert de données. Le compte rendu textuel a ensuite été vérifiée par les co-auteurs, qui ont ensuite procédé à l'analyse des données.
L'analyse des données a commencé après chaque transcription. l'analyse du contenu thématique a été appliquée [42]. Le processus comportait les étapes suivantes: (1) familiarisation avec les données: (transcription, à la lecture, et notant les idées initiales); (2) générer des codes initiaux par codage systématique des données où le chercheur principal et deux superviseurs ont examiné les codes initiaux des données transcrites (inter-chercheur pairs de codage déterminé la fiabilité); (3) la recherche de thèmes, et le classement des données en thèmes potentiels (multiples d'esprit des cartes et des discussions ont été utilisées afin d'identifier les différents thèmes); (4) l'examen des thèmes en les vérifiant par rapport aux extraits codés; (5) définissant et en nommant des thèmes, générant ainsi des définitions claires de chaque thème; et (6) rapports sur les résultats, en rapportant l'analyse à la question de la recherche et de la littérature, produisant ainsi un rapport scientifique de l'analyse. thèmes émergents clés (sur la base de la littérature existante) ont été identifiés grâce à abstraire de l'analyse spécifique des données et comparaison constante entre les participants. Ceux-ci ont ensuite été utilisés pour modifier le cadre pour les questions d'entrevue utilisées dans le processus de collecte des données. Les thèmes ont été examinés en relation avec le modèle Ferans et al [28, 29], en mettant l'accent sur des caractéristiques individuelles des '' caractéristiques de l'environnement »et les niveaux.
Après chaque entrevue, le participant a été invité à compléter l'inventaire Raccourcissement xérostomie (SXI) [43], afin de compléter les données du journal et des entrevues. Les scores ont ensuite été calculés, avec un score plus élevé indiquant la bouche sèche plus sévère.
Résultats
Cette section comprend des données démographiques des participants et des données SXI. Le reste est organisé selon les quatre thèmes principaux dérivés de l'analyse qualitative: (1) le voyage au diagnostic; (2) les interactions avec les professionnels de la santé; (3) le spectre d'impact de la maladie; et (4) le processus d'adaptation positive.
Le tableau 2 résume les données démographiques des participants, l'état de sécheresse de la bouche, y compris les données SXI, et la longueur de temps avant que le diagnostic du syndrome de Sjögren pour chaque participant. Les scores SXI allaient de 17 à 24, avec un score moyen de 20.9.Table 2 Aperçu des caractéristiques démographiques et pathologiques des participants
données démographiques
Le statut de la bouche sèche (score SXI)
Nombre d'années avant le diagnostic syndrome de Gougerot-Sjögren
Pseudonym
âge range
Gender
Sandra
60s
Female
21
6
Amanda
50s
Female
24
6
Angela
60s
Female
19
28
Mary Anne
80s
Female
23
3
Joshua
50s
Male
18
4
Emily
60s
Female
21
6
Katherine
80s
Female
17
1
Maureen
60s
Female
24
4
Michelle
60s
Female
18
2
Rachel
40s
Female
24
7
Le voyage au diagnostic
Ce thème marque le début du syndrome de Sjögren (et la bouche sèche associée) expérience. La tendance observée dans les données inclus: (1) symptôme interprétation par le patient; (2) symptôme interprétation par le professionnel de la santé; et (3) l'hétérogénéité dans les voies médicales qui ont conduit au diagnostic (fig. 2). Le triangle symbolise la relation entre les symptômes, le patient et les professionnels de la santé dans le voyage au diagnostic. Dans le centre du triangle sont les différents symptômes qui indiquent un état anormal. Figue. 2 Le voyage au diagnostic
De point de vue des participants, symptôme interprétation a été étroitement liée à l'impact sur l'état fonctionnel. Les symptômes physiques initiales entre l'échantillon d'informateurs variaient considérablement, avec une combinaison différente pour chaque participant, allant de zéro (avec une découverte fortuite d'salivaire hypofonctionnement de la glande observée par un hygiéniste dentaire), l'intolérance à des aliments différents, la bouche sèche, éruption malaire, problèmes intestinaux, gonflement des ganglions, la pneumonie et les douleurs articulaires, de la fatigue générale.
Michelle est une femme dans la soixantaine qui est en forme et forte. Elle travaille à la ferme et est responsable des tâches physiquement exigeantes telles que l'irrigation. Michelle: "Au cours de l'hiver dernier j'ai eu du mal à sortir du lit et se vêtements et n'a pas eu la force dans mes mains le matin, donc je suis retourné à l'omnipraticien comme je me préoccupe vraiment d'être en mesure de faire face à l'irrigation comme il est assez physique et je suis dans la douleur de monter sur le vélo et encore moins de faire quelque chose. "
Michelle interprété sa douleur commune aussi importante en raison de son effet éventuellement défavorable sur sa capacité à travailler (et, par conséquent, sa financière la stabilité). D'autres facteurs qui ont eu un effet sur le symptôme interprétation inclus la santé et de l'expérience de la maladie. Par exemple, ceux qui avaient des membres de la famille proche qui avaient souffert d'une maladie grave (comme anévrisme cérébral ou le cancer) étaient naturellement plus inquiets que leurs symptômes étaient de mauvais augure.
Comment les professionnels de la santé interprété les symptômes des participants ont affecté la route pour le diagnostic. Les professionnels de la santé impliqués étaient une combinaison de l'équipe médicale et dentaire, y compris les hygiénistes dentaires, les dentistes, les spécialistes de la médecine buccale, médecins généralistes, hématologues, ophtalmologistes et rhumatologues. Leur prise de conscience et la reconnaissance des symptômes du syndrome de Sjögren ont été montré à jouer un rôle important. Ayant pris 5-6 ans dans son voyage au diagnostic, Emily interrogé le niveau de sensibilisation des symptômes du syndrome de la première Sjögren omnipraticiens. Emily: "Eh bien, la chose est-ce que les médecins généralistes
savoir à ce sujet (syndrome de Sjögren)? Est-ce qu'ils pensent juste que quelqu'un obtient juste la grippe et vous savez la pneumonie ou sont-ils en quelque sorte pensent que ce pourrait être quelque chose, savent-ils ce qu'il faut chercher parce que je suis si longtemps. "
Médecin généraliste Emily ne peut pas ont été au courant des premiers symptômes vagues qui étaient une manifestation du syndrome de Gougerot-Sjögren. Autre que le niveau de sensibilisation, symptôme interprétation par les professionnels de la santé ne peut commencer si elles reconnaissent ces symptômes. Mary Anne, dans ses années quatre-vingt, a rappelé que son symptôme précoce de la sécheresse de la bouche a été rabaissé et ignoré, entraînant une
"bataille" pour le syndrome de Gougerot-Sjögren diagnostic. Son médecin traitant a envoyé sa maison avec «vous devez être ronflez la nuit '
et il a fallu" environ 3 ans pour finalement l'amener à reconnaître qu'il avait quelque chose ".
Sécheresse de la bouche est un symptôme important du syndrome de Gougerot-Sjögren qui peuvent souvent être ignorés en raison d'un manque de conscience de son importance.
le diagnostic était important parce que la plupart des participants à la recherche connu un sentiment de soulagement pour enfin "avoir un nom pour la maladie
". La plage de temps pris au diagnostic (1-28 ans) par les participants actuels reflète les routes hétérogènes prises.
Interactions avec les professionnels de la santé
Ce thème incarne le lien bidirectionnel entre les caractéristiques de l'individu les deux niveaux de »et« caractéristiques de l'environnement »dans le modèle Ferrans et al [28]. Le rôle du patient (actif /passif) et l'accessibilité et l'empathie des professionnels de la santé ont eu une influence importante sur cette interaction (Fig. 3). Figue. 3 L'avis des participants du modèle de Ferrans et al [25]
Pour les participants à la recherche en cours, il y avait une dichotomie générale dans les rôles des patients passifs ou actifs. Ceux qui ont joué un rôle plus passif ont eu tendance à être moins de contrôle, et de mieux accepter le traitement prescrit. En revanche, ceux dans des rôles plus actifs des patients avaient tendance à courir après leurs propres références, l'auto-modifier leurs médicaments d'ordonnance, et de participer activement à la prise de décision médicale. Rachel (qui a joué un rôle actif patient) a connu des douleurs articulaires et de longue date opposé à l'idée de médicaments à long terme. Rachel: «Vous êtes de serrage plus de pilules dans la gorge .. Je ne veux pas porter de faire cela parce que chaque fois que je suis allé à l'omnipraticien
ils ont juste dit, 'eh bien, vous savez que vous avez vos quatre voies de la douleur, nous pouvons bloquer chacun de ceux-ci. "alors vous savez, votre anti-inflammatoire, votre paracétamol, votre codéine, et si alors vous vous retrouvez avec plus de comprimés.
"
par la suite, Rachel (comme la plupart des participants) ont commencé à explorer activement la médecine complémentaire et alternative, et a commencé à voir un nutritionniste.
de plus, les soins de santé l'accessibilité professionnelle et de l'empathie améliorer l'interaction entre les patients et les professionnels de la santé. L'impact positif des soins de santé accessibles contact professionnel était évident dans l'expérience de Michelle, où elle a exprimé sa gratitude pour être en mesure d'accéder à un professionnel de la santé facilement quand elle a développé des grumeaux dans son cou (qui étaient des signes possibles pour le lymphome Syndrome-associé de Sjögren).
Même si il n'y avait pas de remède pour le syndrome de Sjögren, les participants ont apprécié les professionnels de la santé comme une source d'empathie, parce que le sens de «étant entendu
" à travers l'écoute était important pour eux. Mary Anne: «Il est donc important que vous êtes en mesure de leur parler (professionnels de la santé), je sais à l'heure actuelle il n'y a rien que vous pouvez faire pour moi! Il n'a pas d'importance, mais vous avez été à l'écoute, vous étiez pas seulement le jeter
. "The modèle commun dans les données a souligné la valeur des soins de santé de l'empathie professionnelle à travers l'écoute. L'importance du rôle des professionnels de la santé est indiqué dans les «caractéristiques de l'environnement" boîte à la Fig. 3.
maladie spectre d'impact
Ce thème met l'accent sur l'avis des participants de l'impact du syndrome de Gougerot-Sjögren (et la bouche sèche) sur leur qualité de vie, en se référant à et al modèle de l'Ferran [28] (Fig. 3). La fonction biologique était pas important (donc représenté dans une petite boîte séparée), et les autres niveaux distincts du modèle ont été reconceptualisée et fusionnés en un seul niveau de l'impact de la maladie. Les résultats décrits les aspects de la perception des participants, tels que: (1) comment les multiples symptômes le syndrome de Sjögren liés les uns aux autres; (2) comment ils ont vécu les effets moins tangibles de la bouche sèche; et (3) comment le traitement leur avait affecté négativement. Michelle: «Dès que je reçois sans douleur, je me sens comme je suis une nouvelle personne, je suis encore une bouche sèche et une toux, mais je me sens toujours comme une nouvelle personne
."
L'impact de la maladie est complexe , et chaque participant pesé et comparé les différents symptômes du syndrome de Gougerot-Sjögren. Dans la qualité des mesures de vie (tels que le SF-36), les deux domaines (physiques et psychologiques) de l'état fonctionnel ont souvent été marqués séparément. Cependant, pour Amanda, les deux étaient intimement liés:. "Il était non seulement physique, mais il était la fatigue mentale ainsi
"
Les impacts moins tangibles de sécheresse de la bouche sur la qualité de vie ont été décrits en profondeur par le participants. Pour Amanda, la douleur était inhérente à manger (et brossage) en raison de la sécheresse associée à la peau autour de sa bouche et ses lèvres. Amanda: «Il apporte beaucoup de douleur à des moments où vous essayez et manger, nettoyer vos dents et faire face à la douleur autour de ma bouche quand mes peaux embrasent et mes lèvres sont tellement sèches, elles sont constamment craquaient. Il est une bataille constante d'essayer d'obtenir tout lubrifié. Ma bouteille d'eau est mon meilleur ami
"
Les autres effets de la sécheresse de la bouche sur la qualité de vie des participants:. (1) choix alimentaires (en raison d'une diminution de spiciness de tolérance, de la texture rugueuse, et l'acidité); (2) des troubles du sommeil; (3) l'interaction sociale et la communication; et (4) le stress financier. Emily a été "payer des milliers chaque année à un dentiste
". Enfin, son dentiste privé a suggéré, «La dentisterie restauratrice à l'école dentaire Dunedin
.» La réponse de Emily était: "Je n'ai pas 30-40000 pour cette (factures de soins dentaires réparatrice). Maintenant, ce qui se passe? Suis-je une victime de coupures dans les hôpitaux? Peut-être l'élimination de toutes les dents
? ".
Les effets du traitement sur la qualité de vie ont été en raison des effets secondaires des médicaments des participants (tels que l'hydroxychloroquine, les antidépresseurs tricycliques, et pilocarpine), et, fait intéressant, les effets secondaires des procédures de diagnostic. Par exemple, une biopsie mineure glandes labiales est l'une des méthodes de diagnostic requis par les critères AECG pour le syndrome de Sjögren [3]. engourdissement post-biopsie était une complication qui a affecté négativement l'état fonctionnel d'Angela (à travers le dribble associé) et l'estime de soi. Angela était «jamais un excès de confiance personne»
et cette complication "cabossé elle (sa confiance) un petit peu plus"
. L'effet du syndrome de Gougerot-Sjögren sur la qualité de la vie est pas par la seule maladie; l'effet du traitement (et le diagnostic) était important pour les participants, à la fois physiquement et émotionnellement.
Le processus d'adaptation positif
Le processus d'adaptation avec le syndrome de Sjögren est une partie importante de l'expérience de la maladie pour les participants, comme illustré dans la flèche bleue reliant «caractéristiques de l'individu» et les «symptômes, l'état fonctionnel, les perceptions générales de santé, et la qualité overal vie de« boîte à la Fig. 3. La flèche bidirectionnelle représente un processus continu qui est dynamique en raison des changements qui ont eu lieu avec le temps et la nature cyclique du syndrome de Sjögren. Les trois zones (une partie des caractéristiques de l'individu) observé (pas dans un ordre particulier) pour être significative dans le processus d'adaptation des participants étaient de personnalisation, l'attitude envers, et la connaissance de la maladie.
La dynamicité de faire face les résultats d'une changer la perception de la maladie, de l'incertitude initiale à l'acceptation progressive. Initialement au moment du diagnostic, Michelle pensait: ". Oh Dieu, je vais devoir vivre avec une sécheresse de la bouche pour le reste de ma vie
" Avec le recul, elle était capable d'articuler une représentation de la maladie altérée: «Je avez oublié ce que ça fait de ne pas avoir (syndrome de Sjögren) maintenant
. "L'expérience de la maladie cyclique a aidé les participants à faire face parce qu'ils savaient à quoi nous attendre. Rachel a exprimé comment elle savait que, si elle était "d'avoir une
flare-up", elle pourrait aussi "avoir une rémission (Rachel rit) de sorte qu'il ne sera pas si mauvais (Rachel rit)
."
Le processus d'adaptation de personnalisation était évident de la façon dont chaque participant a adopté une approche d'essais et d'erreurs pour découvrir quel remède qui fonctionne le mieux pour lui /elle. Leur préférence pour les produits naturels et des suppléments était évident. Certains particpants étaient créatifs; Mary Anne par exemple, a trouvé du jus de cassis maison pour être efficace pour la sécheresse de la bouche qui affectait son sommeil la nuit. En outre, l'importance des remèdes de personnalisation a été montré de la façon dont le même produit (tel que le gel de la bouche sèche) peut produire des réactions opposées dans différents participants.
Pour Michelle, une attitude positive est importante parce que «si vous commencez à penser vers le bas qui est l'endroit où vous sera à la tête rapidement
. "une autre façon de la pensée positive était de faire un pas en arrière et voir le syndrome de Sjögren relative à d'autres pires conditions qui ont été expérimentés par d'autres membres de la famille ou du public. Emily a exprimé l'avis qu ' «il (le syndrome de Sjögren) est quelque chose que vous vivez avec, il y a des gens qui sont cent fois pires que je suis
". Quelques-uns des participants ont exprimé leur joie de savoir que la star du tennis Venus Williams avait aussi le syndrome de Sjögren. Cela a permis à d'autres d'identifier avec leur maladie, et a fourni une langue pour discuter du syndrome de Sjögren avec des amis (pour un sens de soutien). Mary Anne a estimé que "Venus a aidé terriblement pour le faire (syndrome de Sjögren) de
connu". connaissance accrue du public et la sensibilisation du syndrome de Gougerot-Sjögren donc permis d'être moins d'un «handicap
caché". Certains participants ont trouvé le processus de recherche lui-même d'être un acte altruiste avec des influences positives sur leur estime de soi.
Dans l'étude actuelle, l'acquisition de connaissances (sur le syndrome de Gougerot-Sjögren) ont aidé les participants à la recherche dans la compréhension de leur état. Certaines d'entre elles était intimidant, et quelques-uns a été utile. L'Internet est une source de connaissances pour 9 des participants à la recherche 10 (ou leurs familles). Lorsque l'information a été présentée comme «le pire des cas», il a été trouvé pour être intimidant. Angela: «Certaines des choses sur l'ordinateur, ils sont assez horribles, vous savez que vous obtenez beaucoup de pires choses cas de scénario et je pensais vraiment, eh bien je ne sais pas que je fait vraiment besoin de savoir tout juste à ce Rapport de point dans le temps
.. "
la discussion qui suit est divisé en un résumé des résultats, les limites et les forces et les contributions de l'étude, ainsi que certains l'examen des orientations futures de la recherche dans ce domaine.
Cette étude a utilisé des journaux et des entretiens qualitatifs pour révéler en profondeur l'expérience vécue du syndrome de Gougerot-Sjögren parmi les 10 participants. Leurs rapports de la gravité de leur expérience de la bouche sèche ont été soutenus par une moyenne SXI score qui était le double de celle observée dans aucun des échantillons plus anciens utilisés dans l'étude de validation de SXI [43].
